à conversa com Diana Balona sobre endometriose

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A Diana conheceu o diagnóstico de endometriose há alguns anos, mas já lhe conhece os traços há muitos mais.

Nesta entrevista, deixa-nos as suas palavras e emoções mais íntimas, numa sinceridade que comove o leitor. Que a voz dela faça eco em tantas outras mulheres que se possam identificar com a sua história. Um bem-haja Diana por este momento de partilha.

O que te levou a procurar ajuda médica?

Sou seguida por um ginecologista desde os meus 15 anos. Sempre tive muitos pêlos e comecei por tentar amenizar isso com tratamento hormonal. Até então tinha uma “menstruação santa”! Super certinha e sem ponta de dor. Só me prevenia com pensos porque sabia que chegava ao dia 13 de Outubro e não falhava. Contudo, depois de começar com tratamento hormonal, começaram as primeiras dores menstruais. E foi tudo muito estranho e novo para mim. Lembro-me da minha avó me dizer que era normal e que havia muitas mulheres que tinham dores. Acreditei, então, que seria o meu futuro, que era normal e que teria de me habituar/acomodar a sofrer todos os meses.

Já com 20 anos, aquando duma consulta de rotina e após insistir que as minhas dores menstruais eram demasiado fortes para serem consideradas “normais”, foi-me dito pelo ginecologista: “É, tens aqui o início de uma Endometriose! É bom que comeces a pensar em filhos. Tenta ao máximo ser mãe nos próximos 3 anos.” “Como assim?!” Pensei eu. Na faculdade, com planos de futuro a curto prazo de ir viver para Londres assim que terminasse o curso, levei eu com aquele balde gelado, aos 20 anos, sozinha. Saí e fui chorar para a praia.

Fiz imensas perguntas ao médico naquele dia. Mas a resposta foi sempre: “Ainda és muito nova, não vamos falar nisso agora” – algo que hoje em dia me faz pensar: era nova para ter respostas, mas não era nova para ser mãe o mais rapidamente possível…

Anos passaram e vários tratamentos hormonais foram experimentados, quase todos sem sucesso. Muitas caixas de Trifene e Brufen já no organismo. Sintomas a piorar. Já não eram só dores menstruais: eram dores pélvicas insuportáveis, quase contínuas e a barriga cada vez maior. Psicologicamente, já me encontrava no charco. E foi num episódio em casa que “estourei” aos berros e a chorar num jantar com meus pais e irmão em que só dizia: “Pois eu não estou bem! Isto não é só físico, vocês não entendem!” Os meus pais ficaram de boca aberta e única coisa dita foi: “Não estás mesmo bem! Vamos procurar ajuda!” Encontrámos um novo ginecologista. Novo tratamento hormonal, direcionado especificamente para a Endometriose.

Finalmente um diagnóstico e finalmente um nome para aquilo que sentias. Então e agora, como lidar com esse diagnóstico?

Foi o tão clássico misto de sentimentos. Por um lado encontrava-me um pouco assustada, pois o médico disse que não havia cura e que devia pensar em ter filhos o mais rapidamente possível. Por outro lado, eu não tinha noção do quanto a Endometriose me viria a afetar globalmente. Por isso, quando ouvi a palavra “Endometriose” lembro-me perfeitamente de sorrir e pensar “bolas isto tem nome. Não sou maluca!”

Mas das coisas mais difíceis de “engolir” e que levei anos a aceitar e a encarar de forma natural foram: isto não tem cura e é crónico. Mexeu imenso com o meu psicológico durante anos. Mas, hoje em dia, isso não me afeta minimamente. Nenhum médico pode garantir que algo é crónico. A ciência está sempre a evoluir e não é justo colocarem numa jovem mulher a sentença de uma vida de sofrimento, para sempre…

Como é que a Endometriose influenciou a tua forma de estar perante ti mesma e perante os outros?

Quando me encontrava na pior fase da Endometriose posso afirmar que “ela” influenciou TUDO na minha vida. Antes de mais, há a esclarecer que a Endometriose é uma doença que não provoca apenas dores menstruais. Provoca distúrbios intestinais, a dor crónica acaba por provocar sintomas depressivos, a predominância de estrogénio provoca uma fadiga excessiva e quase contínua, as dores nas relações sexuais também não ajudam a mantermo-nos felizes ou mesmo confiantes, entre outros.

Durante uns anos, deixei de fazer imensa coisa e quando fazia não sentia verdadeiramente o que estava a fazer. Sentia-me quase sempre triste, mesmo quando estava perto das pessoas que amo. Sentia literalmente a falta do meu “brilho”. O brilho da Balona que tanta gente falava e voltou a falar depois da minha cirurgia onde removi os meus tumores de Endometriose. Até aos meus 18 anos, eu era super confiante, extrovertida, sociável, saia todas as semanas à noite. Adorava estar com amigos e família e gargalhar até chorar com dores abdominais. Mas tudo isto tinha mudado. Tive dois anos ou mais em que eu me tornei o verdadeiro bicho do buraco. Não saía, porque já sabia que ia ficar logo super cansada e já estava com dores. Só me queria enfiar na cama, enrolada numa botija e abraçada ao meu peluche. A minha autoestima também era inexistente e parecia que sentia vergonha só de andar na rua. Ainda que seja uma doença silenciosa e “invisível”, sentia que as pessoas olhavam para mim e percebiam que eu estava doente. Nos dias em que estava com uma grande crise eu não queria saber de NADA. Nem faculdade, nem trabalho. Eu simplesmente não me conseguia mexer, nem sair da cama. E lembro-me de até dizer à minha mãe uma vez: “Sabes mãe, eu sei que isto agora sou eu. Tenho esta doença e estou a adaptar-me a ser o que sou agora. Mas, por vezes, sinto mesmo saudades da Diana que eu era antes. Sempre cheia de energia e de risada fácil. Agora estou com os meus amigos e gosto deles e eles estão a divertir-se e eu vou sorrindo, mas já não consigo sentir-me mesmo feliz como antes.”

E foi assim, até àquela noite em que me encontrava (uma vez mais) a chorar no meu quarto, sozinha. Foi nessa noite que me passou a mil à hora o pensamento de suicídio. Mas tão rápido isso me passou pela cabeça como eu fiz com que desaparecesse. Eu sentia-me mesmo esgotada de me sentir sem forças, em sofrimento e infeliz. Mas graças a isso, foi nessa noite que decidi que não podia, nem queria, continuar a sentir-me assim. Tinha 24 anos e eu tinha de ter o poder de me ajudar e melhorar a minha vida.

Na tua opinião, uma mulher com Endometriose pode voltar a ter a vida que tinha antes dos sintomas e antes do diagnóstico da doença?

Por ter passado anos tão negros na minha vida, em silêncio por causa da Endometriose (nível 4) e por estar agora como estou, gosto de acreditar que sim! Sempre que falo com outras portadoras de Endometriose passo sempre a confiança e força para que todas acreditem que sim! Contudo, sou realista e sei que cada caso é um caso. Infelizmente, devido ao clássico diagnóstico tardio da doença em Portugal existem muitos casos com consequências irreversíveis. Mas, mesmo nestes casos, nunca podemos definir uma sentença à paciente. Não sabemos o poder cada uma. E eu ainda acredito em “milagres”. A Medicina tradicional já falhou em tantos casos que não teriam solução e afinal até tiveram… No entanto, o que acredito a 99.9% é que portadora com Endometriose com um diagnóstico feito numa fase inicial da doença e com o estilo de vida adequado, consegue perfeitamente ter uma vida normal!

A Diana que sou hoje devo 99% à Endometriose. O período negro que a Endo me fez passar, sempre em sofrimento, triste e sem brilho, fez-me perceber que a vida é tão mais que bens materiais. E que para sermos felizes é preciso mesmo pouco. Uma simples ida à casa de banho sem dor tornou-se num momento feliz (risos). Ganhei uma nova perspetiva pela vida. Tento ao máximo levar ao rubro a tão conhecida expressão “Carpe Diem”. Mais, graças à Endometriose apaixonei-me por mim. Tive sozinha durante uns anos com a minha Endo e foi um namoro incrível! Ainda hoje é o dia que se tenho dores provocadas por alguma asneira que fiz, não consigo ficar chateada com a Endo. Apenas abraço a minha barriga com carinho, alimento-me bem e deito-me, dando exatamente o que a Endo precisa naquele momento.

Algo que nunca fiz e que penso ter-me ajudado a aceitar tudo isto e a adaptar-me a à minha Endo foi o facto de nunca me ter questionado: “Porquê eu?!”. A única coisa em que me foquei foi sempre, “ok, tenho Endo e qual é o próximo passo?”. E quando senti que não estava a ser bem seguida e que os médicos não me estavam a responder ao que eu queria, decidi eu própria procurar as minhas respostas e montar o meu “puzzle” para adquirir a minha vida de novo. Foi quando percebi que EU podia mudar o meu rumo, trabalhei para isso. Ironia do destino, foi com uma doença crónica que me tornei uma rapariga tão mais saudável!

Agora numa perspectiva mais clínica, podes falar um pouco do processo médico pelo qual tiveste de passar até ao diagnóstico e após, quando iniciaste o tratamento?

Perdi a conta a todas as pílulas que experimentei … sem sucesso! Também andei com anel vaginal durante uma temporada, até que também deixou de fazer efeito. Por isso, foi muita tentativa e erro. Contudo, quando bati no fundo percebi que precisava de uma segunda opinião médica. O segundo ginecologista por quem fui seguida aconselhou-me a Visanne (uma pílula feita exclusivamente para portadoras com Endometriose) e voltei a ter alguma qualidade de vida. As dores diminuíram, a menstruação foi interrompida com sucesso e foi nessa fase que alterei também o meu estilo de vida. Cortei a maioria de inflamatórios da minha dieta e comecei a fazer exercício físico.

Sempre que visitava o médico e referia as alterações que já tinha feito (toda orgulhosa) ele não valorizava. Dizia que tudo o que eu estava a fazer era inútil e que não influenciava nada para me sentir melhor com a doença. Entretanto já me encontrava a tomar a Visanne há quase dois anos. Contudo, a Visanne trata-se de uma pílula para um tratamento de 6 meses e não a longo prazo, devido aos seus fortes efeitos secundários. Ou seja, não sentia que os meus esforços estavam a ser valorizados pelo médico: sempre que eu falava em cirurgia ele só me perguntava se eu queria ter filhos. Para culminar, eu queria deixar a Visanne por ser um tratamento tão agressivo e o médico não ponderava essa hipótese. Foi aí que senti que estava na altura de voltar a mudar, mas, desta vez, procurei bem. Fui ao Google e pesquisei mesmo: “Especialista em Endometriose Porto” e foi assim que encontrei o homem que mal me analisou a primeira vez me deu razão e prosseguimos como eu queria e considerava pertinente. Mais, ele referiu que eu teria mesmo de ser operada de urgência e que eu tinha feito muito bem em ter sido perspicaz e não ter deixado continuar com o tratamento que estava a ter.

No dia em que ouvi que tinha de ser operada e com urgência foi quando voltei a ganhar o “meu brilho”. Lembro-me de ficar toda arrepiada e super excitada, que nem uma criança na manhã no dia de Natal. Eu já tinha exigido uma ressonância em que o resultado mostrava o nível avançado da minha Endometriose, com vários tumores e de dimensões já bem consideráveis. Eu sabia que não podia continuar assim. Ter ouvido que ia ser operada foi incrível e os 28 dias que se seguiram foram já de maior excitação e felicidade.

Estes sentimentos perduraram no pós-operatório. Com a minha mãe maluca em casa, estávamos sempre na brincadeira e a fazer piadas, mesmo sobre a Endo e de como eu estava entupida com tanto tumor! (risos). Irei guardar para sempre o facto de mal me poder mexer com dores pélvicas mas de me rir com as nossas piadas e de terminar sempre a chorar a ralhar com a minha mãe: “Bolas mãe tu sabes como eu tenho dores! Porque me fazes rir tanto?! Pára!” Mas sempre num misto de riso com choro! Levei o processo pós cirúrgico muito a sério: imenso descanso, sem esforços e alimentação irrepreensível. Segui apenas uma dieta anti-inflamatória e que não provocasse flatulência, visto já ter imenso gás no organismo que foi injetado na cirurgia. O primeiro impacto foi: “Bolas, vou passar fome. Tudo provoca flatulência!” Mas, logo de seguida, com mentalidade positiva e a brincar lá levei tudo certinho e não passei fome nenhuma! Só tinha de comer frequentemente. Uma das coisas que mal se fala em pós-operatório – e que como uma pessoa sai pouco de casa sente que não é necessário – é o banho. O banho trouxe-me a positividade, o relaxe e o detox necessário para ultrapassar cada noite (mal dormida até à 3ª semana, quando finalmente consegui começar a posicionar-me de lado).

Para além do médico, que profissionais de saúde julgas poderem ser úteis para ajudar a mulher com endometriose a melhorar a sua qualidade de vida?

Para não termos sintomas de Endometriose basta termos noção de como podemos manter os níveis de estrogénio saudáveis. Senão estiverem elevados, muito provavelmente estaremos safas de sintomas fortes e dolorosos.
Assim, para além do nosso médico especialista em Endometriose há outros especialistas que serão uma grande ajuda para nos manter longe de sintomas.

Ter dores e fadiga quase contínuas é algo que nos afeta imenso psicologicamente. Deixa-nos tristes, provocando sintomas depressivos. Estes sintomas depressivos no nosso dia a dia irão influenciar-nos e deixar-nos ansiosas e muitas vezes irritadas com pequenas coisas, elevando o nosso nível de cortisol. Há que entender que o nível de cortisol elevado irá consequentemente aumentar os nossos níveis de estrogénio também. Desta forma, é super importante que saibamos manter uma vida mais relaxada e privilegiar pensamentos positivos e estarmos perto de pessoas positivas. Para nos ajudar nesta “luta pela tranquilidade” um especialista e ótimo aliado será sem dúvida um psicólogo.

Para alguém com Endometriose é super difícil ter uma alimentação saudável. A maioria das coisas que nos apetece devorar não são saudáveis. Outro problema por se tratar de uma doença hormonal é que comemos 90% das vezes emocionalmente. A maioria das portadoras não estará de certo habituada a ter uma alimentação saudável, nem terá noção quais os alimentos inflamatórios, nem como poderá idealizar novas refeições. Eu já pesquiso e entrei neste “novo mundo” há 5 anos e por vezes ainda sinto dificuldade. Mudar de “dieta” por nossa conta e risco também poderá ser arriscado, pois começamos a ter conhecimento do que nos faz bem e o que não nos faz bem, mas poderemos não estar a ingerir todos os nutrientes necessários. Mais ainda, ser portadora de Endometriose não significa que todas poderão comer o mesmo ou não. A maioria irá ser igual sim, mas há intolerâncias que dependem mesmo de cada indivíduo. Por isso, mais do que ser-se acompanhada por um profissional em Nutrição, refiro sempre que idealmente é ser-se acompanhado por uma profissional em Nutrição Integrativa. Desta forma, não se trata de uma “dieta” com a receita perfeita para perder peso, ou com 100% de alimentos anti-inflamatórios. Trata-se de um profissional que adapta a dieta a cada individuo, tendo em consideração peso, metabolismo, doença crónica e outras intolerâncias, que vão além da doença.

Quem é portadora de Endometriose sabe bem o quão é difícil passar por uma crise de dor pélvica. Por vezes, mesmo depois de tomar analgésicos e anti-inflamatórios não há forma da dor desaparecer. Muitas de nós fomos ou continuamos a ser fãs da botija de água quente. Mas não é de todo o indicado. A longo prazo não é nada benéfico para os nossos tumores de Endometriose. Para ultrapassar crises de dor pélvica existem técnicas de respiração e outras que são super eficazes. Um especialista que se encontra preparado para nos ajudar a ultrapassar estas crises é um Fisioterapeuta Pélvico.

Para além destas especialidades do mundo da ciência ocidental, acredito cada vez mais numa interdisciplinaridade com terapias alternativas. Acredito imenso na ajuda que a Ayurveda com o Yoga, meditação e a alimentação nos pode ajudar, assim como a medicina chinesa com a acupuntura. Por isso, acredito mesmo que para tratar da nossa Endo devemos sempre procurar vários especialistas, perceber o que mais precisamos e entender o que realmente melhor resulta para cada uma de nós.

Que estratégias usas hoje em dia para controlo de sintomas e que tipo de terapias ou tratamentos resultam para ti?

Hoje em dia tenho a minha Endo super controlada. Depois de ter sido operada, inseri o SIU Mirena e consigo ter uma vida normal. No entanto, não abdico de manter um estilo de vida saudável, pois caso não o faça acabo por voltar a ter sintomas. Desta forma, mantenho a minha dieta anti-inflamatória, pratico exercício (incluindo yoga) e medito para manter a minha cabeça no lugar e (quase) sempre a mentalidade positiva. Isto porque acredito plenamente que a minha mentalidade e a forma como a minha mãe sempre me ajudou a ver a Endometriose (como o meu bebé) foi o que me levou a ver a doença da forma que a vejo hoje. Nunca me questionei: “Porquê eu?” Desde o segundo que ouvi a palavra “Endometriose” que só me foquei em: “OK! Tenho isso, qual é o próximo passo?” Portanto a minha estratégia é exatamente esta. Todos os dias foco-me no meu próximo passo. Porque todos os meses aprendo coisas novas, passo a implementar e descubro se funciona ou não. E quanto mais descubro sobre novos produtos / terapias, mais me descubro a mim e melhoro a minha qualidade de vida.

Que conselhos podes dar às mulheres a este respeito?

A Endometriose é uma doença inflamatória e afeta o organismo num todo. Não são apenas células fora do sítio que provocam dores menstruais. Assim, há vários sintomas que caracterizam a Endometriose e que todas as mulheres devem tomar sempre em atenção. Sintomas muito comuns e mais “visíveis” serão dores pélvicas menstruais e mesmo fora deste período. O tão falado “Endo belly” – barriga super inchada (tipo grávida mesmo). Ciclos menstruais abundantes e irregulares. Dores nas relações sexuais. Sintomas depressivos sem razão aparente. Fadiga extrema (os níveis altos de estrogénio no organismo e a necessidade/trabalho de o expelir provoca um cansaço extremo e quase contínuo). Mudanças de humor repentinas. Mas, no geral, maior predominância de irritabilidade. Insónias e ansiedade muito frequentes.

Contudo, sendo uma mensagem para todas as Mulheres sinto-me quase obrigada a referir que os sintomas acima são caracterizantes de uma Endometriose, mas não só. Muitos dos sintomas poderão ser devido a uma SOP – Síndrome de Ovários Policísticos / Poliquísticos. Ainda vou sentindo muito (devido a muitos testemunhos e porque comigo também começou por uma SOP) que o corpo médico não valoriza esta SOP e outras doenças hormonais seriamente. É referido apenas que são uns quistos nos ovários e mais nada se fala à paciente. Mas há que ter consciência de que SOP é mais do que isso. Trata-se igualmente de um problema de infertilidade. Também provoca dores menstruais e influencia imenso o nosso bem-estar geral. A coisa boa da SOP é que é facilmente diagnosticada com uma ecografia numa consulta de rotina.

Mas o maior conselho que posso dar a quem tenha ou não sintomas é: Aprendam a parar! O ritmo diabólico com que vivemos os nossos dias é anti natura para o organismo de uma mulher. As mães dos dias de hoje trabalham 40 horas por semana, têm uma casa para cuidar e gerir, um marido para mimar e um filho para educar. É absurdo do alucinante que é. Este estilo de vida “mata” uma mulher por dentro. Por isso, tentem ao máximo aprender a parar e a respirar, por vós e para vocês apenas!